El 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. La hemofilia es una enfermedad genética y hereditaria que impide la coagulación de la sangre de manera adecuada. Esto quiere decir que, cuando se producen sangrados, estos duran más tiempo de lo normal porque la sangre no coagula bien.
Según el Ministerio de Salud (Minsa), dicha enfermedad afecta más a los hombres que a las mujeres, y estos sangrados pueden comenzar desde la infancia. La mitad de los casos suelen ser graves, pero existen tratamientos que ayudan a controlarla de por vida.
En el 2024, aproximadamente 3.400 peruanos sufrían de este mal denominada como rara o huérfana. Entre sus principales características se encuentran los episodios continuos de hemorragias y sangrados prolongados.
Los pacientes con esta enfermedad suelen tener sangrado intenso por la nariz o después de una extracción dental. También presentan moretones frecuentes por golpes leves o luego de colocarse inyecciones; hinchazón y dolor en las articulaciones después de golpes o durante actividades físicas.
La hemofilia produce sangrados peligrosos dentro del cuerpo, como en el abdomen o el cerebro, que pueden ser mortales si no se tratan de inmediato. El sangrado puede dañar las articulaciones y limitar el movimiento. En recién nacidos, suele presentarse sangrado del cordón umbilical.
De acuerdo al Minsa, existen dos tipos principales de la enfermedad. Por un lado, está la hemofilia A, la más frecuente, y se debe a bajos niveles del factor de coagulación VIII. Por otro lado, la hemofilia B -la menos frecuente- se debe a problemas con el factor de coagulación IX.
Las personas nacen con hemofilia, no se pueden contagiar de otra persona, como ocurre con un resfriado, es hereditaria; es decir, se transmite a través de los genes del padre o de la madre.
Los genes de la hemofilia A y B se encuentran en el cromosoma X. Por tanto, la hemofilia se conoce como un trastorno ligado al cromosoma X.